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Malattia di Chron e colite ulcerosa. Una rete per assicurare ai pazienti un iter diagnostico e terapeutico coordinato, garantendo uniformità e qualità dell’assistenza su tutto il territorio regionale. Il mese di ottobre segna una fase storica in Sicilia per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’intestino, ovvero la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, patologie croniche, in costante aumento, potenzialmente invalidanti per il paziente e che richiedono un elevato impiego di risorse sanitarie.
Prende il via infatti nell’isola, prima regione a dotarsi di questo strumento, uno specifico Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). E’ diventato così realtà l’impegno preso nel dicembre 2015 proprio a Palermo in occasione del settimo congresso nazionale del Gruppo Italiano per lo Studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. La concreta attivazione del nuovo modello di PDTA, grazie ad un finanziamento del Progetto sanitario nazionale (PSN) 2013, ratificato dal Ministero della Salute, parte da Palermo, dall’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello e in particolare dall’Ospedale Cervello con l’Unità operativa di Medicina II, diretta dal prof, Mario Cottone.
Il percorso coinvolge le principali aziende ospedaliere operanti in Sicilia nell’ambito di tali patologie, per un totale di 6 centri Hub e 10 centri Spoke, facenti parte della già esistente Rete Regionale sui Farmaci Biologici nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino.
Centro Hub regionale di coordinamento è l’Azienda Ospedaliera Villa Sofia-Cervello con l’Unità di Medicina II dell’Ospedale Cervello. Gli altri centri hub sono il Policlinico “P. Giaccone” di Palermo con le Unità operative di Gastroenterologia ed Epatologia e di Clinica Pediatrica presso l’Ospedale dei Bambini, il Garibaldi di Catania con Gastroenterologia, il Cannizzaro di Catania con l’Unità di Chirurgia, il Policlinico V.E. Rodolico di Catania con Medicina Interna, il Policlinico “Di Martino” di Messina con le Unità di Malattie infiammatorie croniche intestinali, di Genetica ed Immunologia Pediatrica, Gastroenterologia pediatrica e fibrosi cistica. Dieci invece i centri spoke, Arnas Civico e Buccheri La Ferla di Palermo, Papardo – Piemonte di Messina, San Vincenzo di Taormina, S. Venera di Acireale, S. Antonio Abate di Trapani, Guzzardi di Vittoria, Umberto I di Siracusa, Giovanni Paolo II di Sciacca, S. Elia di Caltanissetta.
La gestione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
“L’attivazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assisenziale – spiega il dott. Ambrogio Orlando, responsabile del Centro di Riferimento Regionale e dell’ambulatorio delle Malattie infiammatorie croniche intestinali dell’ A.O. Villa Sofia – Cervello – risponde all’esigenza principale di eliminare le notevoli differenze tra i vari centri ospedalieri relative alla tempestività della diagnosi, all’accesso alle terapie farmacologiche – con particolare riguardo a quelle innovative – ed all’appropriata ed efficace presa in carico dei pazienti. Il progetto, fortemente sostenuto dalla Direzione generale e Sanitaria in particolare dal Direttore generale Gervasio Venuti, disegna infatti un piano interdisciplinare di cura creato per rispondere a bisogni complessi di salute del cittadino, promuovendo la continuità assistenziale, favorendo l’integrazione fra gli operatori, riducendo la variabilità clinica, utilizzando in modo congruo le risorse ed evitando gli spostamenti dei pazienti da una provincia all’altra. Esso inoltre offre semplificazione al paziente, che non deve rimbalzare da un servizio all’altro, con inutili duplicazioni e spese per il Sistema Sanitario Nazionale, ma ha un iter già organizzato”. La diretta conseguenza della realizzazione di un PDTA a livello regionale sarà la creazione di un vero e proprio registro dei pazienti siciliani con malattia infiammatoria cronica intestinale e il coinvolgimento dei medici di medicina generale attraverso l’attivazione di studi pilota. “Avremo l’acquisizione di una mole di dati con numerose potenziali applicazioni dal punto di vista pratico e scientifico, quali la definizione dell’incidenza/prevalenza di tali malattie sul territorio siciliano, rilevazione dei percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti e i tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi, monitoraggio degli esiti di maggior impatto socio-economico quali ospedalizzazioni, interventi chirurgici, eventi avversi seri e mortalità” spiega il dott. Fabio Salvatore Macaluso, uno dei quattro medici che coordineranno la gestione del PDTA su scala regionale, insieme alla dott.ssa Giulia Rizzuto, alla dott.ssa Rosalba Orlando, ed alla dott.ssa Elisa Vinci.
La fase di ricerca e studio
A Villa Sofia-Cervello l’avvio del percorso cammina inoltre di pari con la ricerca.
“Ci occupiamo – sottolinea il dott. Ambrogio Orlando – di circa 4500 pazienti all’ anno affetti da queste malattie disabilitanti, e cerchiamo di offrire loro assistenza a 360 gradi. Cerchiamo inoltre di portare avanti studi scientifici volti a migliorare la gestione o il trattamento della malattia di Crohn e della Colite Ulcerosa, offrendo ai nostri pazienti farmaci innovativi visto che partecipiamo a 12 sperimentazioni cliniche (trials) internazionali sulle nuove molecole che potrebbero in futuro portare notevole beneficio ai pazienti affetti da queste patologie. Proprio in questi giorni dovremmo avere nuovamente la disponibilità del promettente farmaco “Mongersen” nell’ambito di uno studio di fase III in pazienti affetti da Malattia di Crohn, capofila l’Università di Roma Tor Vergata e nel quale siamo partner scientifico. Già nel 2013 e 2014 avevamo utilizzato questo farmaco nell’ambito di uno studio di fase II poi pubblicato sulla prestigiosa rivista internazionale New England Journal of Medicine nel 2015. Ma in altri studi internazionali abbiamo disponibili altre molecole per il trattamento sia della Malattia di Crohn che della colite Ulcerosa (Tofactinib, Apremilast ecc). Tali traguardi non sarebbero mai raggiungibili senza l’indispensabile supporto e la professionalità del personale medico, infermieristico, della psicologa, dei data manager e del personale ausiliario, che rappresentano il vero motore della nostra attività ambulatoriale, e che rappresentano un punto di riferimento anche dal punto di vista umano per tutti i nostri pazienti”.

fonte:palermoblog

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