Diecimila persone con sclerosi multipla in Sicilia chiedono aiuto.
Un’emergenza sanitaria senza precedenti ha cambiato le priorità di tutti noi; abbiamo visto cadere molte delle nostre certezze, soprattutto in tema di salute e prevenzione. Con senso di responsabilità verso le persone con SM e i 13.000 volontari abbiamo ritenuto necessario fermare l’evento “Bentornata Gardensia”, in programma prima il 6, 7 e 8 marzo, e poi rinviato al 20, 21, 22 marzo.
“Bentornata Gardensia”, è la manifestazione di AISM che da diversi anni è diventata un’occasione di sensibilizzazione, di informazione e di raccolta fondi sulla sclerosi multipla. Nel nostro paese, ogni giorno, 6 donne ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, e sono più del doppio rispetto agli uomini. Dovranno convivere con questa malattia per tutta la vita. Non conosciamo la causa della sclerosi multipla e non conosciamo la cura.
Senza “Bentornata Gardensia” vengono a mancare 3,5 milioni di euro, fondi destinati sia all’assistenza alle persone con sclerosi multipla (erogata dalle 100 sezioni AISM sul territorio) sia alla ricerca scientifica, quella ricerca di eccellenza che negli ultimi decenni ha fatto fare tanti progressi alle persone con SM, che ha portato nuovi trattamenti in grado di rallentare la progressione della SM e ha reso possibile una migliore qualità di vita alle persone.
Non ci abbattiamo e andiamo avanti ora ancora più forti a far fronte all’emergenza. E ricordiamoci che le persone con sclerosi multipla in questi giorni sono i più deboli. Non solo sono a rischio di contagio perché questa malattia è curata con immunosoppressori, e il rischio per la loro salute è notevole, ma anche perché devono affrontare, da soli sia loro che i propri familiari, i tanti i problemi dall’accesso ai farmaci ed alle cure, per la gestione del lavoro, con il rischio di trovarsi in situazioni in cui si rimane soli essendo la rete sanitaria e socio-assistenziale concentrata sulla gestione di altre, più legittime, priorità.
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Le persone con SM stimate in Italia sono circa 126.000, in Sicilia circa 9.800. Il dato è progressivamente in crescita poiché ogni anno, nel nostro Paese, vengono diagnosticati circa 3.400 nuovi casi di SM.
Il Coordinamento Regionale Sicilia sta intervenendo per assicurare alle 10 mila persone con sclerosi multipla della Regione assistenza e farmaci a domicilio. Nei prossimi giorni potrebbero arrivare importante novità nella consegna dei farmaci.
I sintomi e il decorso clinico della SM variano da persona a persona: dipendono dalle aree del cervello e del midollo spinale in cui avviene la demielinizzazione e dal suo grado di progressione. Alcuni sintomi si ripetono in maniera più frequente, in particolare all’esordio: disturbi visivi, calo rapido e significativo della vista, sdoppiamento o movimenti non controllabili dell’occhio; disturbi delle sensibilità, rilevanti e persistenti formicolii, sensazione d’intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto; fatica, difficoltà a svolgere e sostenere attività anche usuali; disturbi motori, dalla riduzione della forza (debolezza) fino a una vera e propria perdita del movimento. La pluralità dei sintomi e il loro impatto sul piano fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo, richiedono l’intervento di professionisti diversi, chiamati a collaborare all’interno di un unico gruppo di lavoro. L’équipe prende in carico in modo globale la persona con SM, mettendo al centro i suoi bisogni e i suoi problemi quotidiani. Per intervenire sul decorso della SM è fondamentale la diagnosi precoce. Oggi grazie a farmaci che regolano la risposta immunitaria, si può ridurre il danno riducendo il numero degli attacchi. Alla terapia di base che modifica il decorso della malattia è importante affiancare la terapia riabilitativa e le terapie sintomatiche.
Cos’è la SM. Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. In Italia sono 122 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 diagnosi ogni 3 ore. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. La SM colpisce le donne due volte più degli uomini. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca.
Chi è AISM. AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.